Síndrome pós-pólio atinge 70%

Pessoas que tiveram a doença na infância sentem os sintomas novamente. Doença foi erradicada no Brasil

Dificuldade de andar, de permanecer em pé, fraqueza muscular, dores, fadiga e insuficiência respiratória eram queixas comuns a crianças de até 5 anos que tiveram poliomielite, uma doença infecto-contagiosa viral aguda. No Brasil, a doença foi erradicada e os últimos casos foram registrados em 1989.

Porém, algumas pessoas, entre 50 e 60 anos, estão sentindo esses sintomas novamente sem entender o que está ocorrendo. A maioria não sabe que pode estar sofrendo com a síndrome pós-poliomielite, que promove a volta dos problemas que o paciente sentiu com a paralisia infantil no passado. “Isso interfere na vida social e mobilidade da pessoa”, diz Bernadete Paula Eduardo, médico do Centro de Vigilância Epidemiológica da Secretaria Estadual da Saúde.

Foi o que ocorreu com Izabel Maria Cirella, de 51 anos. Há seis anos, ela procurou diversos médicos para saber porque vinha se sentindo cansada constantemente e sempre tinha que fazer algumas pausas para realizar atividades cotidianas. “Ninguém sabia dizer absolutamente nada”, lembra. Em 2008, ela descobriu, por meio da internet, que a Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) tinha um grupo de estudos para entender o que pessoas como ela estavam sentindo. Ela fez a avaliação e descobriu que a poliomielite que teve nas pernas aos 2 anos, agora está se manifestando nos membros superiores.

Segundo Bernadete, ainda não há comprovação sobre o que pode causar a síndrome. A doença se desenvolve porque os neurônios motores que não morreram com a pólio passam a fazer o papel daqueles que foram afetados pela doença. Com o passar do tempo, a sobrecarga faz eles entrarem em colapso. O problema pode atingir até 70% da população que teve paralisia infantil. Mais de 10.600 casos foram registrados em São Paulo entre 1960 e 1989.

‘É um trabalho de formiga’
Sem centros especializados que conheçam à fundo a doença, as pessoas que tiveram poliomielite e agora sofrem com a síndrome pós-pólio contam com a famosa divulgação boca a boca. A maioria não sabe que ela pode aparecer. “É um trabalho de formiguinha mesmo. Com a minha cara de pau abordo as pessoas que parecem ter tido pólio”, conta Izabel Maria Cirella, que tem três centímetros a menos na perna esquerda.

Foi assim que Maria dos Santos soube que poderia ter a doença. “Eu estava no estacionamento do supermercado quando ela me chamou e perguntou se eu tinha tido pólio”. A doença foi diagnosticada quando ela tinha 9 meses. Como sequela, ela tem uma diferença de sete centímetros entre as pernas. “Os médicos não estavam preparados na época e também não estão agora”, ressalta Maria.

No estado, segundo o Centro de Vigilância Epidemiológica, existem cerca de 900 casos cadastrados. Os atendimentos e a triagem são realizados na Abraspp (Rua Estado de Israel, 899, Vila Clementino, Zona Sul. Fone: 2991- 8912). Unifesp: (0xx11) 5571-3324.

Reconhecida como doença só em 2009
A Organização Mundial de Saúde (OMS) reconheceu a Síndrome pós-poliomielite como doença em 2009 e ela foi incluída na última revisão do Código Internacional de Doenças. Isso só foi possível por causa da mobilização brasileira.

Pesquisadores, médicos e pacientes se uniram na Associação Brasileira da Síndrome Pós-Poliomielite (Abraspp) e conseguiram mostrar a importância do problema para as autoridades de saúde. A grande mudança foi que a síndrome deixou de ser considerada só uma sequela tardia da poliomelite. Com isso, tratamentos e médicos que já realizam atendimentos podem obter mais informações para cuidar dos pacientes. “É muito importante que as pessoas que tiveram pólio e começarem a perceber os sinais procurem um serviço médico”, ressalta Bernadete Paula Eduardo, do Centro de Vigilância Epidemiológica do Estado.

Normalmente, os primeiros sinais aparecem cerca de 15 anos após a fase aguda a pólio. Como a maioria dos serviços médicos não possui profissionais capacitados para tratar a doença, muitos esperam anos para obter o diagnóstico correto.

Fonte: http://www.diariosp.com.br/ (10/07/2010)
Referência: Portal Mara Gabrilli

Entrevista Mara Gabrilli: "Não desisto de ser otimista"

Tetraplégica há dezesseis anos, a vereadora paulistana não se vê como vítima. Ela trava batalhas diárias para conseguir viver o básico – e para ir sempre além dele.
Mara Gabrilli tinha 26 anos quando sofreu um acidente de carro que a deixou tetraplégica. Passou cinco meses internada ("meses eternos", segundo ela) – dois deles respirando com a ajuda de aparelhos. Nunca mais moveu um músculo do pescoço para baixo. Faltam-lhe os movimentos do corpo, mas sobra-lhe inquietude. Aos 42 anos, Mara é uma máquina de buscar soluções, ter ideias e fazê-las acontecer. Desde o acidente, passou a pesquisar tudo o que diz respeito a lesões medulares, envolveu-se na causa dos portadores de deficiência e fundou uma ONG de apoio a pesquisas e atletas com deficiência. Foi a primeira titular da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida de São Paulo, em 2005. "Eu me sentia cada vez mais impotente para o tipo de reclamação que ouvia dos portadores de deficiência. Chegou uma hora em que me vi compelida a entrar na vida política", disse Mara, que concedeu esta entrevista a VEJA:

Há dezesseis anos, a senhora sofreu um acidente de carro que a deixou tetraplégica. Como é a vida sobre uma cadeira de rodas?
Não seria honesto de minha parte dizer que sou uma pessoa muito melhor hoje por causa do acidente, ou que tenha sido algo inteiramente positivo. Mas posso dizer com total clareza de espírito que esse acontecimento trágico me deu a oportunidade de deixar de ser ansiosa, por exemplo. Eu sofria de ansiedade extrema e tentei de tudo para me apaziguar – até acupuntura fiz para aliviar a barra. Fumava maços e maços por dia, fazia um monte de coisas ao mesmo tempo e nada me causava satisfação. Ao sair de uma sessão de acupuntura, lembro-me de pegar um cigarro, abrir a janela do carro, tirar o acendedor do painel e, em vez de acender o cigarro, pressioná-lo contra o rádio – que queimou, é claro. Isso dá uma ideia de como eu vivia. Recentemente, ao contar essa história a uma amiga, ela me perguntou o que eu havia feito para melhorar. "Quebrei o pescoço", brinquei. Mas a verdade é que o acidente estendeu o meu tempo e a minha disposição para refletir e relaxar. Nesse sentido, às vezes tenho até um sentimento de gratidão.

Como foram os primeiros meses depois do acidente?
Nos dias imediatamente seguintes, eu me sentia apenas um par de olhos. Acordei entubada e com uma "coroa de Cristo" sobre a cabeça. Trata-se de um aro de ferro que se encaixa em quatro pontos da cabeça, como se estivesse aparafusado. Ainda tenho as marcas dele na testa. Sobre o aro, há pesos que forçam a coluna a se manter reta. É um equipamento que se assemelha a um aparelho de tortura da Idade Média. Eu o usei durante três dias. Depois de dois meses de hospital, passei a me sentir um par de ombros. Era uma sensação aflitiva: tinha medo de cair de mim. Parecia estar no parapeito de uma janela alta, na iminência de uma queda. Com o passar do tempo, fui recuperando a consciência do meu corpo. Mais do que isso, aprendi a conhecê-lo de outra forma. É um exercício diário fazer com que ele se comunique comigo.

A senhora poderia descrever seu cotidiano de exercícios fisioterápicos?
Tenho uma rotina puxada, planejada semanalmente, de acordo com a minha agenda de trabalho. Aos sábados e domingos, quando tenho mais tempo, o treino é mais intenso. Faço, entre outras atividades, um tipo de bicicleta que me permite pedalar com a força dos meus músculos. Isso é possível graças a eletrodos colocados nas minhas pernas. Eles emitem estímulos que fazem com que os músculos se contraiam e distendam. Não é o meu cérebro que manda a informação de executar os movimentos, e sim o meu corpo que trabalha de forma autônoma, por assim dizer. É dessa forma que mantenho a musculatura tonificada e reforço o sistema cardiorrespiratório. Quando comecei a treinar, em 1997, pedalava durante três minutos, no máximo, porque cansava logo. Hoje, chego a fazer dez minutos de bicicleta com 3 quilos de peso. Deliro de alegria cada vez que consigo uma melhora.

Como foi a experiência de se reapresentar aos amigos e conhecidos como portadora de deficiência?
As reações deles foram exacerbadas. Alguns amigos se afastaram para sempre, porque não conseguiram conviver com a minha situação. Outros exageravam na companhia e achavam que não podiam me largar um minuto sequer. Na minha primeira ida ao cinema, cinco meses depois do acidente, encontrei um grande amigo do período de escola, que não via fazia dez anos. Ao deparar comigo na cadeira de rodas, 15 quilos mais magra e com o cabelo raspado, ele perguntou se estava tudo bem. Antes que eu respondesse, porém, disparou a falar de si. Fez isso por dez minutos ininterruptos e despediu-se rapidamente a pretexto de não perder o filme. Foi então que, para evitar constrangimentos mútuos, eu passei a tomar a iniciativa de, a cada encontro, ir logo contando que havia quebrado o pescoço. O curioso é que eu mesma não estava sempre triste. É claro que tive momentos em que sentia um vazio enorme... Mas, nessas horas, na maioria das vezes, eu estava sozinha. Ficar presa a uma cadeira de rodas, no início, significa perder os parâmetros da própria existência. Significa ter de se reeducar emocionalmente em vários aspectos. Ao final, aprendi que, não importa a condição física, cada um é responsável pela construção de sua própria felicidade.

Depois do acidente, a senhora chegou a pensar que talvez não valesse a pena viver?
Nunca. Fui apaixonada por um cadeirante, antes de me acidentar, e também cuidei de uma menina tetraplégica, no período em que vivi na Itália. Eu pensava que, se estivesse no lugar deles, preferiria morrer. Depois que fiquei presa a uma cadeira de rodas, no entanto, jamais cogitei me matar. A minha conclusão é que só conhecemos os nossos próprios limites quando nos defrontamos diretamente com eles.

O acidente deixou sequelas emocionais insuperáveis?
Passados todos esses anos, posso dizer que, dentro do possível, superei a tragédia que se abateu sobre mim. O acidente significou a maior mudança da minha vida, mas não a maior dor. Ele não diminuiu vivências intensas e pungentes da minha adolescência, por exemplo, que considero muito mais determinantes para a formação da minha personalidade. Já o meu namorado na ocasião, que dirigia o carro e que saiu da capotagem sem nem mesmo um arranhão, carrega uma ferida emocional grande até hoje. Eu me vi várias vezes na situação de ter de animá-lo, consolá-lo, de tentar fazer com que se sentisse melhor. Um dia, ele me disse: "Sabe o que sinto? Que fiquei paraplégico na alma, e isso é irreversível".

A senhora precisa de alguém a seu lado 24 horas por dia. Perder a privacidade não a incomoda?
Encaro como uma forma de ter autonomia. Pouquíssimas pessoas na minha condição – que não conseguem mexer um único músculo do pescoço para baixo – podem ter um auxiliar à sua disposição durante todo o dia. Alguns paraplégicos e tetraplégicos passam a suar demais em partes específicas do corpo, porque o comando da regulação da temperatura do corpo fica localizado na medula, a área mais afetada em acidentes como o que sofri. No meu caso, não suo quase nada – o pouco calor que elimino sai pelas narinas. Mas preciso de alguém que as seque para mim. Meus braços também precisam ser massageados de hora em hora, porque ficam quase sempre na mesma posição. Apesar de não mover braços nem mãos, tento inserir movimentos, ainda que feitos por intermédio de outra pessoa, na minha rotina. Na hora de comer, não me contento em ser alimentada na boca. Gosto de segurar o talher que será levado até ela. Tomo banho de banheira e procuro lavar o corpo com as minhas mãos guiadas pela auxiliar. Essa foi a maneira que encontrei de entrar em contato com um corpo que ainda é meu.

A senhora sente algum tipo de preconceito em relação à sua condição?
Não diria preconceito, mas despreparo. Vou dar o exemplo de uma situação vivida pela minha amiga Leide Moreira, advogada e poeta, que sofre de esclerose lateral amiotrófica. Ela só conservou o movimento dos olhos, e é com eles que se comunica. Recentemente, fomos juntas a um show de Ney Matogrosso, cantor que ela adora. Como está ligada permanentemente a um aparelho que a ajuda a respirar, ela é transportada em uma maca. A casa de shows lhe cobrou quatro ingressos, alegando que ela ocuparia o espaço de uma mesa. Isso é absolutamente injusto. Mais um pouco e fazem o mesmo com cadeirantes ou obesos. Será que o gerente da casa imaginou que, ao abrir uma exceção, uma fila de macas se formaria à porta?

Qual sua opinião sobre a abordagem da tetraplegia na novela das 8 da Rede Globo?
Costumo brincar que, todas as noites, entra uma tetraplégica na casa da maioria dos brasileiros. Isso contribui para ampliar a reflexão. Vivem me perguntando, por exemplo, se não é uma licença ficcional a tetraplégica interpretada pela atriz Alinne Moraes mexer os braços. De fato, não é. A personagem Luciana é baseada no caso de uma amiga minha: ela é tetraplégica, mas consegue movimentar um pouco os braços. Tudo depende da vértebra que foi fraturada. A personagem criada pelo autor Manoel Carlos é uma menina rica, que sofreu um acidente e dispõe das melhores condições para enfrentar seus novos limites. Isso também é real. Recebo mensagens pelo Twitter de pessoas que questionam como seria se ela morasse na Rocinha. Respondo que, nesse caso, talvez ela não conseguisse sair da favela, mas seria uma situação tão verdadeira quanto a de quem tem acesso a uma vida com conforto.

Como a sua, por exemplo.
Sim. Sei bem a diferença que faz ter uma cadeira de 15 800 reais e uma almofada de 1 500 reais. Trata-se de um privilégio. Minha cadeira, por exemplo, fica em pé quando eu preciso. É bom porque consigo fazer xixi em pé. Como é difícil encontrar banheiros acessíveis a portadores de deficiência, com ela posso usar qualquer um.

A senhora sente dor?
Desde que quebrei o pescoço, as dores passaram a ser difusas. Por exemplo, se levo uma topada, eu a sinto, mas não consigo reconhecer a parte do corpo atingida. Recentemente, estava fazendo exercícios em uma máquina que me permite caminhar. Senti um desconforto e achei que era vontade de ir ao banheiro. Na verdade, o equipamento estava esfolando meus tornozelos, sem que eu percebesse.

Como é a sua vida amorosa?
Uma das primeiras perguntas que fiz ao médico, ainda na UTI, foi justamente o que aconteceria com minha vida sexual. Houve uma adaptação, é claro, mas não acho de forma nenhuma que a cadeira me limite. Quer saber? Ela faz até uma boa pré-seleção. Namorei durante sete anos e terminei no fim do ano passado. A minha vida sexual não é tão diferente assim. A intensidade da sensação não muda. O que muda é a maneira de sentir.

Quando sonha, a senhora se vê caminhando ou em uma cadeira de rodas?
A cadeira nunca está em meus sonhos, mas neles há a sensação de que algo em mim me segura.

Ao saber que um grupo de pesquisadores brasileiros estudava a injeção de células-tronco para a recuperação de lesões medulares, a senhora aderiu à experiência. Os resultados foram positivos?
Fiz autoimplante de células-tronco adultas, retiradas da minha medula óssea e introduzidas no local da lesão. Trinta pacientes fizeram esse tipo de autoimplante. Dezesseis tiveram uma melhora de sensibilidade. Mas só dois deles apresentaram maior evolução – eu e mais um. O que nos diferenciou do resto do grupo foi o fato de que ambos fazíamos exercícios físicos todos os dias. O médico que liderou o estudo não ficou entusiasmado com os resultados. Por via das dúvidas, todos os participantes tiveram amostras de seu sangue congeladas, para o caso de algum dia a pesquisa prosperar. Hoje, não faço tratamento nenhum. Só ginástica. Mas leio muito a respeito dos avanços nas pesquisas sobre lesões medulares. Acredito que tudo conspira a favor da reabilitação total. Eu não desisto de ser otimista.

Fonte: Revista Veja (Maio/2010)
http://www.deficienteciente.com.br/2010/05/entrevista-mara-gabrilli-nao-desisto-de.html

Primeira aluna surda e cega a entrar no superior (em Portugal)

EXEMPLO DE SUPERAÇÃO
A Síndrome de Usher retirou a visão de Carolina Canais, que gostava de ser escritora, mas que, para já, quer apenas ter uma licenciatura

Carolina Ferreira Canais é a primeira aluna surda e cega a ingressar na universidade. Tem 44 anos e muita vontade de continuar activa, agora que está reformada devido à perda de visão que tem sofrido nos últimos cinco anos. É surda de nascença e escolheu o curso de Língua Gestual Portuguesa da Universidade Católica de Lisboa, o único perfeitamente adaptado e pensado para quem tem deficiência auditiva, pois todas as aulas são dadas em língua gestual.

Porém, receber a Carolina exigiu um esforço redobrado por parte da universidade, tanto em recursos humanos e como em financeiros, já que foi preciso contratar dois guias-intérpretes para a acompanhar e traduzir as aulas em língua gestual táctil e converter os manuais em braille.
Foi preciso criar aulas presenciais com um tutor, porque o curso funciona maioritariamente através de vídeoconferência. De tal forma que a turma só se encontra ao sábado, de quinze em quinze dias, para oito horas de aulas que cobrem três áreas: ciências da linguagem, ciências da educação e neurociências.

O objectivo é formar professores, criando uma oportunidade para os 35 000 surdos portugueses. "Porque eles não têm problemas cognitivos", explica a coordenadora do curso, Ana Mineiro. Só precisam que a comunicação lhes seja adaptada. Durante pouco mais de três anos, será este o desafio de Carolina. Veio em busca de "um novo caminho" porque não gosta de estar "de braços cruzados". Sonha ser escritora, mas nunca tinha pensado voltar à escola, até se ver "encostada."

Trabalhava como funcionária administrativa na Indústria Aeronáutica de Portugal, mas há quatro anos a perda de visão levou-a à reforma. "Percebi que o meu pesadelo se ia concretizar." Descobriu que tinha a Síndrome de Usher, de tipo I, e que iria ficar cega. Mas não baixou os braços. Queria aprender braille, a usar a bengala, a orientar-se. Tudo o que precisasse para continuar a fazer a sua vida sozinha. E então foi para o Centro de Reabilitação Nossa Senhora dos Anjos, que a princípio não a queria receber por ser surda e não estar completamente cega. "Mas aquela era a melhor escola para cegos de Portugal, e eu batalhei porque não queria entrar noutra".

Hoje, a sua cegueira ainda não é total, apesar de estar progressivamente a piorar, e diz-se "solteira e independente". Vai, sem ajuda, ao centro de artes, ao café, às compras ou à natação. Aprendeu a cozinhar pelo olfacto e a tratar da roupa sem a ver. Vive num lar em Lisboa, dactilografa com a ajuda de um teclado de comunicação aumentativa e usa uma lupa para escrever mensagens no telemóvel.

"Distingo tudo pelo toque", conta. Os ouvintes comunicam com ela desenhando as letras na palma da sua mão, os surdos por língua gestual apoiada, também nas mãos. Mas para comunicar, utiliza a língua gestual, que é a sua língua natural desde criança. A fala só aprendeu aos 24 anos, com a ajuda de uma terapeuta. Mas o seu rosto transparece muito mais. A expressão acrescenta significado ao gesto. Como em qualquer língua, na linguagem gestual há regionalismos e calão. Mais ainda, uma "cultura surda" assente nela.

Fonte:http://dn.sapo.pt/Inicio/ (19/10/2010)
Referência: Rede Saci

Às vezes, as correntes que nos impedem de sermos livres são mais mentais do que físicas...

Título da postagem

Imagem publicada- Foto de Prudence Mabhena, 20 anos de idade, que é uma cantora e compositora natural do Zimbábue que nasceu com uma séria deficiência física. Ela tem de enfrentar várias barreiras e o fato de que as deficiências são vistas no país como feitos de bruxaria. Por isso mesmo a jovem muitas vezes preferiria se manter escondida a aparecer em algum palco como uma verdadeira artista. O documentário Music By Prudence (Oscar de melhor Documentário/Curta - 2010) ainda revela as agruras e estigmas que as crianças com deficiência vivenciam no Zimbábue. Uma mulher negra sentada em uma cadeira de rodas que agora irá encantar o mundo, e também tem um útero musical que não pode ser silenciado.

InfoAtivo DefNet - Nº 4359 - Ano 14 - março de 2010

“ Segundo o dicionário, o útero é o lugar onde qualquer coisa é concebida ou trazida à vida. No meu entender, não existe nada exceto útero. Ao todo, há o útero da Natureza; depois há o útero materno; e finalmente há o útero em que em que se situa a nossa vida e o nosso ser a que chamamos de mundo...”. Henry Miller (A Sabedoria do Coração)

O Dia Internacional da Mulher deve ser comemorado também como o dia de algumas mulheres, que, erroneamente, alguns consideram "especiais", principalmente porque até bem pouco eram invisíveis. Falo e escrevo sobre e para mulheres com deficiência. Estas mulheres estiveram muito tempo associadas à idéia heredológica, ou seja de eugenia, herança e de doença aplicada às deficiências. Conheçam a "família Kallikak". Eram elas que, segundo essa lógica, transmitiam genes defeituosos ou geravam os seres considerados 'anormais', sempre como oposição do bom, do normal e do belo. Além do estigma da deficiência elas tinham de enfrentar, duplamente, os estereótipos e discriminações que estiveram colados, transculturalmente, ao gênero feminino.

Me lembro de quando apresentava em palestras, há alguns anos atrás, o documentário da HBO - Without a Pity: a film about Abilities, o Sem Piedade, nos tempos das fitas VHS, onde uma mulher com paralisia cerebral casava-se, tinha vida sexual, frequentava (apesar dos preconceitos) uma universidade, era cuidada pelo marido,e, por fim engravidava e tinha uma filha.

Neste documentário podia se demonstrar a possilidade dela 'cuidar' sozinha de sua filha Tereza, com todas as dificuldades. Esta cena causava o espanto e a surpresa de muitos. Algumas interrogações me faziam ter de re-explicar que a Paralisia Cerebral não é e não era uma doença transmissível. Esclarecer que a mãe não tinha um útero potencialmente defeituoso. Ela não deixava de ser um corpo feminino pelo fato de ter sua vida motora modificada pela anóxia que sofreu ao nascer. E mais ainda dizer que a filha não teria nenhuma deficiência, apesar de seu parto ter sido a fórceps, já que as paralisias cerebrais podem se causas por traumas obstétricos. E mais ainda que o fato de uma mulher com paralisia cerebral ter uma filha isso não tornava mais especial que todas as outras mulheres sem deficiência. Era apenas uma mulher. Uma mulher uterinamente igual às outras mulheres do mundo.

Em 08 de março de 2008 prestei uma homenagem às mulheres com um texto que interrogava: o Mundo é um útero?. Neste texto afirmei a necessidade de um resgate da suavidade no feminino, aproximando mais uma vez a Gaia, a Terra do corpo " das fêmeas-mulheres-lunares-que-menstruam, aquelas tão bem homenageadas por poetisas, como Cora Coralina e Elisa Lucinda, deveríamos realizar a necessidade de uma intensa afirmação de nosso mundo-útero, de nossa Gaia em ameaça e devastação, ora gritante ora silenciosamente. Afinal todos temem transformar nossa ‘mãe-terra’ em nosso aprisionante túmulo futuro, mesmo que não reconheçam".

Hoje após tantos tremores, inundações, transbordamentos, devastações e ventos arrasadores, precisamos continuar desejando um outro mundo possível, bioéticamente, para homens, mulheres e todos os seres vivos. É urgente e vital mantermos ativo o desejo de produção de vida e de criatividade. Como nos avisou, poeticamente, Walt Whitman dizendo que "só desdobrado das dobras de uma grande mulher está por vir e nascer um grande homem". E, tristemente, reconheço que ainda não vislumbramos este nascimento. E o digo pelo fato de ainda estarmos nos negando a produção de uma nova suavidade nos encontros com o feminino, com o devir-mulher. E há mulheres que, por suas singularidades e diferenças, exigem mais ainda um outro e novo olhar para o nosso futuro. Elas trazem muitos mundos novos em seus úteros.

Há mulheres que, independentemente, se estiverem em cadeiras de rodas, sejam surdas ou com bengalas brancas e/ou com diversas estaturas, dimensões ou formas dos corpos diferentes, comprovam que todo útero é um mundo. Um mundo muito mais amoroso e amável. Um mundo onde as tormentas e as violências cessam e cedem lugar para a criação, para a poesis. Elas vem surpreendendo o mundo que acredita somente na uniformidade, no utilitarismo e individualismo. A sua generosa vivência da maternidade e dos afetos nos dizem que o mundo é muito mais uterino e que ele, apesar de nossos descuidos, mantêm-se gerador de vidas. Porém, não são apenas úteros mas sim corpos-vida que nos ensinam a sabedoria da não-segregação e das potências geradoras de um futuro menos triste, menos isolador, mais humanista e mais inclusivo.

Todos úteros são, por sua incomensuráveis e imprevisíveis possibilidades, múltiplos devir-mundos, e devemos também homenagear as mulheres e mães com deficiência, assim todas as outras que comprovam que o Planeta Terra, como o corpo feminino contêm tudo, a ele não falta nada, pois a elas, que não são castradas, segundo o poeta W. Whitman, devemos dedicar esta exortação-poema em seu Canto ao Corpo Elétrico:

"...Não se envergonhem, mulheres ... seu privilégio é conter o resto... ser a saída para o resto,
Vocês são os portais do corpo e são os portais da alma.
A fêmea contém todas as qualidades e as temperam ... está no lugar certo...se move em perfeito equilíbrio,
Ela é todas as coisas devidamente veladas... passiva e ativa ao mesmo tempo...
ela é que gera tanto filhos quanto filhas, tanto filhas quanto filhos..." (Folhas da Relva)

VOCÊS PODEM GERAR TAMBÉM UM OUTRO MUNDO, OUTROS MUNDOS, OUTRAS SUAVIDADES...

E uma doce e suave BRISA nos levou Johnny Alf para encantar o mundo com sua saudade... e muita bossa.

(copyright jorgemarciopereiradeandrade 2010/2011 - favor indicar a autoria na multiplicação livre e através de veículos de comunicação de massa)

FONTES - DIA INTERNACIONAL DA MULHER - histórico
http://pt.wikipedia.org/wiki/Dia_Internacional_da_Mulher
http://www.ibge.gov.br/ibgeteen/datas/mulher/home.html

MUSIC BY PRUDENCE - Diretor Roger Ross Williams
http://www.musicbyprudence.com/film/

FAMÍLIA KALLIKAK - eugenia e heredologia
http://topicosemautismoeinclusao.blogspot.com/2009/05/entre-jaulas-e-exclusoes.html


WITHOUT A PITY: A FILM ABOUT ABILITIESS - documentário - Exibido na HBO-Brasil em 1997
http://www.chrisreevehomepage.com/m-withoutpity.html
http://infoativodefnet.blogspot.com/search/label/Dia%20internacional%20da%20Mulher

A MÚSICA QUE ENCANTA DEPENDE DOS OLHOS?

imagem publicada - foto do grupo de músicos e de Prudence Mabhena, todos negros, que compõem a banda LIYANA, composta somente por pessoas com deficiência no Zimbáue (vejam ou leiam a composição dela abaixo), e hoje podem se tornar um sucesso internacional após premiação do documentário que os apresentou ao mundo.

INFOATIVO DEFNET 4364 - ANO 14 - Março de 2010

A MUSICA QUE VEM DA IM-PRUDÊNCIA e da RE-EXISTÊNCIA...

Estes dias me vieram à mente algumas interrogações. Surgiram quando vi uma mulher negra, sentada em um dos cantos, ao fundo do local onde se entregavam os Oscars em Hollywood. Era a mulher cuja foto publiquei, no último texto do blog, em homenagem aos mundos úteros que se multiplicam no feminino. Era PRUDENCE MABHENA.

As perguntas surgiram ao ler sobre a sua vida transformada pelo cinema, com um curta metragem que ganhou o Oscar de melhor documentario de 2010. Este é apenas, o resumo em 32 minutos de uma vida intensa. É o documento de uma música transformando em 'estrelas de cinema' as duras realidades africanas, com um belo trabalho cinematográfico pelo diretor norte-americano, Roger Ross Williams ... Sim, ao ver Prudence eu via o nascer de mais uma estrela brilhante. Só que no meu céu de poesia e arte da re-existência.

Essa mulher nasceu no Zimbáue, um dos países africanos, assim como Dafur, que pagam o duro preço do colonialismo e da rejeição/negação pelo resto do mundo considerado civilizado.Vocês podem refletir sobre isso procurando sobre o recente massacre genocida ocorrido naquele mundo de onde viemos todos. Lá se confirmam as relações entre a pobreza extrema e a máxima exclusão de pessoas com deficiência.

Me veio ao olhar ela sentada na cadeira de rodas, ao fundo, a interrogação se não precisamos de um outro OLHAR, um olhar diferente, quando alguém com artrogripose ganha, mesmo que indiretamente, um prêmio cinematográfico, mas continua no fundo do auditório do mundo?

Pensei com os meus botões, que não são poucos, por qual dos estigmas/estereótipos a deixaram lá trás, no fundo? Foi por sua condição física e existência em uma cadeira de rodas? Pela inacessibilidade do palco? Por sua condição de africana, o que é risível? Ou seja a noite não era do cinema dos negros? Já haviam premiado a Mo'Nique, que provou ser muito mais que uma simples comediante? Já não bastava a visível e inevitável presença de 'Precious' Gabourey diante das câmeras e no tapete vermelho? e se as duas "subissem'" até o palco, Prudence e Sidibe?

E, se: the winner is... two black women, duas mulheres negras de uma só vez com a estatueta na mão? Uma "excessivamente gorda" e outra "excessivamente deficiente"? E quem foi receber a estatueta do Music by Prudence também era um negro, porém era o diretor de cinema que a Academia devia e deve estimular, como uma cota? Esse era o ano de premiar o feminino e sua diferenciada posição na Academia de Cinema? Esta academia precisa sempre de um prêmio dirigido às questões de pessoas com deficiência, como já o fez com King Gimp?

Não, não era nada disso... talvez? Quem sabe, apenas tenha sido porque, mesmo cotado, o documentário Music by Prudence, dependia dos bastidores da chamada Academia de Cinema. E sempre há outros concorrentes de peso, com outras mensagens de interesse politico ou ideológico. Ganha quem a academia decida ser o melhor para o cinema enquanto indústria. O cinema entrenimento e não necessáriamente o cinema que, como dizia Edgar Morin, possa gerar reflexão e mudanças através de um diálogo reflexivo. Afinal somos os espectadores que sonham e que desejamos sonhar. Em alguns filmes com outra realidade possível.

Music by Prudence é a própria afirmação de uma música/revelação que vem da Im-Prudência. É um relato curto e simples de uma complexa e rica vida. É a vida de uma negra africana que 'sofre de artrogripose', que nasce em um país onde os "que exibem defeitos" fisicos são excluídos por questões fundadas na crendice e na ignorância.

Eles ou ela são malignos de nascença. Além disso foi muito maltrada, chegando a ser deixada e jogada ao chão pela madrastra, no meio de sua própria urina, até ser resgatada para uma entidade, a KG6. Nesse espaço, uma escola e centro para crianças com deficiência física ela ira provar que há uma resposta para a minha indagação, ligada a texto que já publiquei no blog, em 12 de fevereiro: a Musica que educa depende dos olhos?

Afirmo, ao conhecer a história de vida de Prudence, que a Música que Educa e Encanta não depende só dos olhos ou dos ouvidos. Compreendi que teremos ainda de nos despojar de muitos preconceitos que se constroem com os nossos próprios olhos ditos videntes. Eu vi e revi a Prudence no fundo do auditório. Mas ainda não via a Prudence e sua resiliência. Ela sobreviveu até à idéia de se suicidar, duplamente. Primeiro se matando e depois matando, dentro de si, a música que aprendera a cantar com sua avó materna.

Você(s) precisam de outros olhos para se encantar(em) com a Música? Então fechem os olhos prudentes e abram outros sentidos para a escuta amorosa desses Outros que nos surpreendem com suas músicas. Primeiramente lhes apresento uma mulher, como continuidade do que já estive dizendo sobre ela e sobre mulheres com deficiência. Escrevo-lhe(s) avisando que esta Música vem da Im-Prudência ou melhor daquela que soube resistir, re-existir e se implicar com outros sujeitos, em busca de uma outra cartografia para sua existência. E isso é contagiante.

O que acontece se juntarmos um grupo de músicos e compositores? Mas, como aconteceu, se todos forem pessoas com suas funcionalidades e habilidades corporais prejudicadas? Podemos, provando a capacidade de superação, quando as oportunidades são equiparadas, ter aí uma orquestra, um conjunto musical ou então uma BANDA? É isso que Prudence Mahbena conseguiu ao reunir os seguintes músicos:
Prudence Mabhena - Cantora e Compositora (é uma pessoa com artrogripose)

Tapiwa Nyengera - Backing vocal e teclados (vive com espinha bífida)

Energy Maburutse - toca marimba e faz parte do backing vocal (tem osteogenesis imperfecta , conhecida com síndrome dos ossos frágeis)

Honest Mupatse - toca marimba e percussão( tem hemofilia)

Marvelous Mbulo - backing vocal (tem distrofia muscular)

Vusani Vuma - toca baixo e marimba (é surdo)

Goodwell Nzou - toca tambores tradicionais e faz backing vocal (tem uma amputação de membro inferior- perna)

Farai Mabhande - tecladista principal (é uma pessoa com artrogripose)

QUEM IMAGINA QUE ESTOU FAZENDO PROPAGANDA DE PRUDENCE NÃO ESTÁ ERRADO. ACERTOU. ELA MERECE UM EXCELENTE TRABALHO DE DIFUSÃO DE SUA ARTE E DE SEU TRABALHO COMO COMPOSITORA, ARTISTA E BAND LEADER; POR ISSO OS CONVIDO A AGUARDAR O DOCUMENTÁRIO, MAS ANTES OUÇAM AO MENOS UM PEDACINHO DE SUA MÚSICA IMPRUDENTE E CONTAGIANTE NO SITE: WWW.MUSICBYPRUDENCE.COM

E, se quiserem conhecer o que já antecedeu a Prudence no universo musical da mama Africa escutem e se deliciem com o som de SALIF KEITA, um músico e cantor de MALI, que já é respeitado e tem alguns Cds à venda no Brasil.

Em tempo, Salif Keita é albino e faz um belo trabalho para ajudar o SOS ALBINO. Ele também passou pelas agruras de ser rejeitado, pelo albinismo, como alguém que tinha poderes malignos. Talvez tão malignos que sua música e arte hoje são divulgados no mundo todo.
Ouçam a chamada voz dourada da África: http://www.lastfm.pt/music/Salif+Keita ...

Fontes:
http://en.wikipedia.org/wiki/Music_by_Prudence
http://www.musicbyprudence.com/characters/

HOMENAGEANDO, TAMBÉM, NOSSOS MÚSICOS E COMPOSITORES COM DEFICIÊNCIA LEMBRO, mais uma vez, O LANÇAMENTO DO CD "TODOS SABEM" de João Tomé que é interativo com partituras em PDF e em BRAILLE, com músicas de 1940 a 1966 (composições produzidas em Brasília).

João Tomé (1920 - 1971) foi um excepcional músico, autodidata que ao longo de sua vida sonhou em divulgar suas obras. Conforme afirma o jornalista Silvestre Gorgulho: " João Tomé nasceu cego. Não se entregou. Manteve firme a vontade de aprender, foi multiinstrumentista e compositor de mais de 800 músicas. Deu ao Brasil um presente fantástico: pioneiro na Rádio Nacional e Escola de Música de Brasília. Morreu aos 51 anos e deixou uma herança para toda a humanidade."

Para esse jornalista, e concordo, nos tornamos sem a capacidade de ver para além do olhar quando deixamos de ousar....

PRUDENCE, SALIF E TOMÉ demonstram que há seres humanos que não são fáceis de convencer e demover de suas im-prudências. Seriam os sujeitos que para além de suas deficiências, entendidas como limites e/ou limitações vitais, NÃO as tornam em si mesmas um impedimento ou barreira para a ARTE e sua generosidade.

Informações sobre o CD TODOS SABEM
http://www.samba-choro.com.br/noticias/arquivo/23813

copyright jorgemarciopereiradeandrade 2010-2011 ( favor citar as fontes em multiplicação e difusão livre desta matéria e das informações nela contidas)

http://infoativodefnet.blogspot.com/search/label/Mulheres%20com%20Defici%C3%AAncia

Estatuto da Pessoa com Deficiência gera polêmica na Câmara

Portal Câmara de Notícias



A proposta que cria o Estatuto da Pessoa com Deficiência (PL 3638/00) prossegue sem acordo na Câmara. Após quase dez anos de tramitação, parlamentares e entidades reconhecem a importância da proposta, mas reivindicam alterações no texto.

Para a representante da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) no Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência (Conade - órgão da Secretaria Especial de Direitos Humanos que reúne integrantes do governo e de organizações da sociedade civil), Laís de Figueiredo Lopes, o debate gira em torno da abordagem da proposta. "O projeto, segundo alguns movimento sociais, trouxe uma visão assistencialista do grupo, o que gera resistência entre aqueles que trabalham no sentido do protagonismo das pessoas com deficiência, que não devem ser vistas simplesmente como beneficiários de certas políticas públicas."

A proposta de estatuto reúne leis e decretos que concedem benefícios ao grupo, além de propor algumas novidades, como: prioridade na tramitação de processos judiciais; programas específicos de educação profissionalizante; tipificação de crimes contra pessoas com deficiência; ampliação do perfil para recebimento do benefício de prestação continuada (BPCBenefício no valor de um salário mínimo e pago mensalmente a pessoas idosas de 65 anos ou mais e portadores de deficiência incapacitados para a vida independente e para o trabalho. Em ambos os casos, os beneficiados devem pertencer a famílias com renda por pessoa inferior a 1/4 do salário mínimo. ), entre outras.
Convenção da ONU
O principal argumento contra a votação do Estatuto da Pessoa com Deficiência é uma suposta dessintonia entre o texto que tramita na Câmara e o tratado internacional resultante da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, realizada pelas Nações Unidas em Nova Iorque, em 2006. Mais de 140 países são signatários do tratado, incluindo o Brasil.

O deputado Eduardo Barbosa (PSDB-MG), que é presidente da Federação Nacional das Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (Fenapaes), explica que o projeto de lei não foi debatido após a ratificação do tratado pelo País, que ocorreu em 2008. "Existem alguns temas ligados principalmente à tutela das pessoas com deficiência, à emancipação civil desse grupo e aos seus direitos políticos que precisam de maiores reflexões", argumenta.

O presidente da Associação Nacional dos Cegos do Brasil (ONCB), Moisés Bauer, explica que "o tratado internacional traz uma abordagem diferente daquela proposta no projeto do estatuto, tendo por base uma visão de autossuficiência da pessoa com deficiência".

Laís de Figueiredo Lopes explica que, em 2009, o Conade e a Subsecretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência promoveram uma série de encontros regionais para debater a proposta. Mas, segundo ela, ainda são necessários mais debates sobre o tema. Laís explica que a "falta de consenso" atinge pontos que variam desde a capacidade legal das pessoas com deficiência, a inserção desse público nas escolas comuns até o próprio conceito de deficiência. Para ela, "a deliberação não avança no Legislativo porque, de certa forma, o Congresso tem sido respeitoso com os movimentos sociais".

Tramitação
Hoje, o PL 3638/00 está apensadoTramitação em conjunto. Quando uma proposta apresentada é semelhante a outra que já está tramitando, a Mesa da Câmara determina que a mais recente seja apensada à mais antiga. Se um dos projetos já tiver sido aprovado pelo Senado, este encabeça a lista, tendo prioridade. O relator dá um parecer único, mas precisa se pronunciar sobre todos. Quando aprova mais de um projeto apensado, o relator faz um texto substitutivo ao projeto original. O relator pode também recomendar a aprovação de um projeto apensado e a rejeição dos demais. ao Projeto de Lei 7699/06, que tem o mesmo objetivo: instituir o Estatuto da Pessoa com Deficiência. Tanto o primeiro quanto o segundo texto são do mesmo autor, senador Paulo Paim (PT-RS). A diferença é que o primeiro foi apresentado na Câmara quando ele era deputado, e aprovado por comissão especial em 2006. Já o segundo foi apresentado em 2003 e aprovado em 2006 no Senado. Nesse meio tempo, segundo Paim, os textos foram sendo aprimorados de acordo com as reivindicações de movimentos sociais. Ambas as propostas já estão prontas para serem votadas pelo Plenário da Câmara.

http://www.24horasnews.com.br/index.php?mat=344863

Mensagem do Secretário- Geral da ONU - Dia Mundial da Saúde Mental

Mensagem do Secretário-Geral da ONU -

Dia Mundial da Saúde Mental

(10 de Outubro de 2010)




A Declaração Universal dos Direitos Humanos e o Pacto Internacional sobre os Direitos Económicos, Sociais e Culturais garantem o direito de todas as pessoas a gozar do melhor estado de saúde física e mental possível de atingir, assim como a ter acesso à assistência médica, sem ser alvo de qualquer tipo de descriminação.

A Constituição da Organização Mundial da Saúde menciona os aspectos físicos, mentais e sociais do nosso bem-estar, que estão todos estreitamente relacionados entre si. As doenças mentais afetam gravemente o nosso corpo e as nossas relações sociais, enquanto os problemas de saúde física, especialmente quando são graves e prolongados, podem ser fonte de isolamento social e causar transtornos mentais.

Mas muitos países não proporcionam tratamento adequado a quem sofre dessas doenças mentais, ainda que o tratamento seja relativamente pouco dispendioso e fácil de dispensar. A grande maioria das pessoas com problemas mentais, neurológicos ou de dependência de certas substâncias não recebe os cuidados mais elementares. Esses serviços são fundamentais, se quisermos dar a algumas das pessoas mais marginalizadas do mundo, especialmente nos países em desenvolvimento, alguma esperança de ter uma vida digna.

O programa de acção da Organização Mundial de Saúde, intitulado “Preencher as Lacunas em Matéria de Saúde Mental”, é a resposta mundial à grande procura deste tipo de serviços de saúde. Exorto todos os países a aderirem aos objetivos deste programa e a empenharem-se em alcançá-los. Se fossem dispensados os cuidados apropriados, seria possível tratar dezenas de milhões de pessoas que sofrem de depressão, esquizofrenia, epilepsia e outras doenças.

Devemos derrubar as barreiras que ainda excluem aqueles que sofrem de doenças mentais ou psicológicas. Não há lugar no nosso mundo para a discriminação de quem sofre de doenças mentais. Não pode haver saúde sem saúde mental.

(Fonte: comunicado de imprensa SG/SM/13164 de 5/10/2010)

A Adef visita as obras do Hospital Municipal de Uberlândia MG

A presidente da Adef senhora Márcia Tânia, junto a voluntários da Instituição, estiveram visitando o término das obras do Hospital Municipal de Uberlândia com o objetivo de fiscalizar a construção da acessibilidade arquitetônica do prédio e colaborar na orientação junto ao orgão com relação as normas da ABNT.

Edital de Convocação para processo eleitoral

ASSOCIAÇÃO DAS PESSOAS PORTADORAS DE DEFICIÊNCIA FÍSICA DE UBERLANDIA-ADEF

DIA 26 - DIA NACIONAL DO SURDO Quantos surdos, cegos, pessoas com deficiências múltiplas estão na Universidade no Brasil?

Pessoas com Deficiencia nas universidades em Mato Grosso são menos de 2%
Fonte: A Gazeta
Barreiras físicas, burocráticas e sociais dificultam o ingresso dos deficientes físicos no ensino superior. Menos de 2% de graduandos das universidades de Mato Grosso tem algum tipo deficiência. Na Universidade do Estado (Unemat) esse índice é apenas é 0,07%, muito pouco frente a estimativa de 250 mil deficientes que vivem no Estado, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).
Parece mentira, mas a falsa ideia de que essas pessoas devem ficar em casa em vez de estudar e trabalhar ainda tem raízes no censo popular. Kamila Cristhine Fonseca, 24, tem deficiência auditiva, viveu essa realidade, mas não se deixou abater pelos comentários. "As pessoas não acreditam que um surdo pode fazer uma faculdade, mestrado, doutorado", conta com os gestos rápidos e precisos de quem domina a Língua Brasileira de Sinais (Libras).

Uma das coisas mais complicadas para o surdo é entender a língua portuguesa, pois além da Libras utilizar outra sintaxe - disposição das palavras na frase - não há a fonética. Por isso, disciplinas como português, redação, história e geografia tornam-se um dilema na vida de um deficiente auditivo. Essa dificuldade o acompanha desde o momento que coloca o pé na escola e se agrava no vestibular.

Para ingressar no curso de Sistema de Informação, na Universidade de Cuiabá (Unic), Kamila dedicou grande parte da sua vida escolar para o estudo do português. Para fazer o vestibular, focou na redação como nenhum outro candidato. Aprovada, começava outra dificuldade, compreender aquilo que o professor dizia.

Desde os primeiros anos de escola, Kamila nunca teve a oportunidade de ter um intérprete. Para superar essa carência, sempre sentou na frente do professor e prestava atenção em tudo. Sofreu, reprovou, mas nunca desistiu. Ao chegar à universidade percebeu que a situação era diferente, mais complicada, e com as dicas de uma amiga mudou a realidade da universidade. Ela entrou com um pedido de ação no Ministério Público, solicitando um intérprete e nem isso foi fácil. Para provar que sabia a língua dos sinais precisou fazer um vídeo em que aparecia "falando" em libras.

Hoje ela conta com o acompanhamento diário e incansável do intérprete Sérgio Pereira Maiolini, que também auxilia outra aluna no curso de engenharia civil. Como em Mato Grosso não existe um dicionário específico para determinadas disciplinas, intérprete e aluna criaram sinais específicos para compreender melhor a matéria. "É um desafio gratificante. É maravilhoso acompanhar o crescimento de uma pessoa, participar da vida desse aluno e dividir com ele as dificuldades e os sonhos. A Kamila, por exemplo, quer chegar ao mestrado".

Avanços? - Apesar de ser baixo número de pessoas deficientes que chegam ao ensino superior, a presidente da Associação Mato-grossense de Deficientes (AMDE), Lilian Sueli Alves, avalia que houve um certo avanço, já que em outras décadas o deficiente nem saía de casa. "Estamos caminhando, quebramos alguns paradigmas, mas ainda há muito que ser feito. Precisamos mudar toda uma cultura".

A presidente da AMDE lembra que as dificuldades enfrentadas por um deficiente até ele chegar ao ensino superior estão por todas as partes: pouca acessibilidade, falta de conhecimento das leis, pessoas que subestimam à capacidade de aprendizagem do deficiente, pouco apoio familiar, além do pequeno número de escolas de ensino fundamental e médio que trabalham o braile e a libras de modo integral.

Mudanças - Na Universidade Federal de Mato Grosso (UFMT), com todos os campi, ainda não se tem o número total de graduandos com alguma deficiência. O que se sabe é que no campus Cuiabá, dos 5 mil alunos, 2,3% declararam ter algum tipo de deficiência. A coordenadora de políticas acadêmicas da Pró-reitoria de Ensino e Graduação (Proeg), Sumaya Persona, explica que um levantamento começou a ser feito para mostrar esses números e traçar uma política para deficientes.

Até então, o que se tem são obras que aos poucos transformam a cara do campus, tornando-o mais acessível, principalmente em relação às rampas, piso tátil e elevadores. Estudantes cegos e surdos devem solicitar junto à Proeg profissionais que o acompanharão em toda a vida acadêmica. Quanto à prova de ingresso na UFMT - que desde 2009 é o Exame Nacional do Ensino Médio (Enem) - para 2010 não há mudanças. Entretanto, uma luz foi sinalizada com a criação, este ano, de uma comissão que vai discutir a criação de um vestibular especial para esses alunos a partir de 2011.

Exemplos - O Instituto de Linguagens (IL), da UFMT, vem se transformando em exemplo de acessibilidade e inclusão social, tanto para os demais institutos da própria universidade quanto para outras instituições de ensino superior do Estado. Desde 2005 a direção do IL consegue aprovar projetos no Incluir, um programa do Ministério da Educação (MEC) que investe em acessibilidade.

"Passei a prestar mais atenção na inclusão quando me deparei com 2 alunos cegos em uma aula de história da arte, no curso de música. Eu sou professora dessa disciplina e, na época, tive 100% de dificuldade de trabalhar com eles. Desde então focamos em ações para incluir esses alunos", recorda a diretora do IL, Rosângela Cálix Coelho.

De lá para cá, o instituto foi aprovado no Incluir em todos os anos e com a verba do programa criaram o Núcleo de Inclusão e Educação Especial. Hoje, os deficientes físicos que passam pelo IL têm laboratório de informática adaptado para cegos, cursos de libras para as licenciaturas, rampas de acesso e se preparam para receber um novo banheiro adaptado e identificações táteis.

Mas o melhor está por vir. A partir de 2011 o lL vai oferecer curso de inglês para cegos e baixa visão, baseado em um material didático 100% auditivo. Outra novidade é o ensino de português para estudantes de escolas públicas surdos, que a princípio vai funcionar com uma turma piloto. Para o ensino de libras, o próximo ano contará também com apostilas dividas por áreas do conhecimento.

No Centro Universitário Cândido Rondon (Unirondon), além dos intérpretes e de adequações físicas, a faculdade apostou em bolsas de estudo para deficientes físicos. Atualmente a universidade conta com pouco mais de 100 alunos deficientes, sendo que 32 deles recebem bolsas de até 50%, graças a uma parceria com a AMDE.

Nos vestibulares do Unirondon, os candidatos podem solicitar apoio de ledores ou intérpretes. Já no exame da Unemat, as provas para deficientes físicos são em braile ou com leitura ampliada, dependendo da necessidade do candidato. Mas quanto aos surdos, estes ainda precisam se redobrar os estudos da Língua Portuguesa

Fonte: www.defnet.org. br

Pessoas com deficiência serão incluídas no Cadastro Único de Programas Sociais

Da assessoria
Na semana em que se comemora o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência (21 de setembro), o Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome (MDS) fez publicar, no Diário Oficial da União, a Portaria nº 706, que insere todos os beneficiários do Benefício de Prestação Continuada (BPC) no Cadastro Único de Programas Sociais do governo.

A medida auxiliará na atualização de dados dos beneficiários e, consequentemente, ampliará o acesso a outros programas sociais. A partir de outubro, todas as pessoas que recebem o benefício deverão ser cadastradas no Cadastro Único.

Com a medida, serão incluídas mais de 2 milhões de pessoas que estavam fora do cadastro. Atualmente, 3,3 milhões recebem o BPC em todo o País. Com a inclusão, o MDS poderá melhorar o planejamento dos serviços ofertados aos beneficiários.

Para a diretora de Benefícios Assistenciais do MDS, Maria José de Freitas, a inclusão dessas pessoas no cadastro surge como mais uma maneira de acompanhar o beneficiário. “O cadastro amplia as informações do beneficiário e isso contribui para o processo de acompanhamento dele, sua inserção em serviços”, avalia Maria José.

O BPC é um direito garantido pela Constituição para idosos com 65 anos ou mais e pessoas com deficiência, de qualquer idade e sem condições para o trabalho. A renda familiar por pessoa deve ser inferior a um quarto do salário mínimo. É importante lembrar que o recurso é diferente de aposentadoria: para ser receber o BPC, a pessoa não precisa ter contribuído com a Previdência Social.

Parceria internacional

Buscando aprender novas formas de enfrentamento dos obstáculos pelas pessoas com deficiência, o MDS aproveitou a cooperação técnica entre Brasil e Espanha para conhecer a experiência daquele país nesse tipo de atendimento. O trabalho vem sendo desenvolvido em etapas. Uma delas se deu no Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, na Escola Nacional de Administração Pública (Enap), em Brasília.

O encontro reuniu o MDS e os ministérios do Planejamento e da Previdência Social com a Enap e a Agência Espanhola de Cooperação Internacional para o Desenvolvimento (Aecid). A cooperação entre os dois países segue agora para nova etapa: o monitoramento do modelo de avaliação do idoso e da pessoa com deficiência para o Beneficio de Prestação Continuada (BPC).

Para a coordenadora-geral de Regulação e Ações Intersetoriais da Secretaria Nacional de Assistência Nacional do MDS, Patrícia Souza De Marco, os três anos da cooperação Brasil-Espanha foram marcados por avanços na proteção social. “A cooperação tem sido frutífera. Ela nasceu junto com a implementação do Sistema Único de Assistência Social (Suas).”

Para a coordenadora, a próxima fase deve se estender até 2011. “Contamos com avaliação médica e de um assistente social para verificar se há mecanismos que ajudem a diminuir a incapacidade do beneficiário”, explica, citando como exemplo o uso da uma tecnologia assistiva (próteses ou hastes que facilitem a acessibilidade).

Semana de Luta

Nesta quinta-feira (23), o MDS participou da Semana de Luta das Pessoas com Deficiência, na Prefeitura de São Bernardo do Campo (SP), com a palestra da coordenadora da Secretaria Nacional de Assistência Social, Elyria Credidio, sobre o BPC e as pessoas com deficiência.

Diariamente, os Centros de Referência de Assistência Social (Cras) e os Centros de Referência Especializados de Assistência Social (Creas) desenvolvem atividades de orientação e apoio a pessoas com deficiência, idosos e suas famílias.

fonte http://www.olhardireto.com.br/noticias/exibir.asp?edt=22&id=131517

EDUCAÇÃO CONDUTIVA

O sistema de Educação Condutiva teve como seu fundador e precursor o médico-pedagogo András Pëto, que na década de 40 para 50 iniciou um revolucionário programa educacional dedicado para crianças com Paralisia Cerebral, em Budapeste, Hungria.

Este homem que tinha em sua própria história familiar a presença de uma doença de origem neurológica, seu pai tinha Parkinson, e acreditando no desejo de aprender de crianças com Paralisia Cerebral, iniciou um sistema educacional, criando em 1950 o National Motor Therapy Institute, em Budapeste.

A mais importante descoberta deste "educador", que nos primórdios dos anos 40, já se encontrava insatisfeito com as práticas tradicionais aplicadas às pessoas com lesões cerebrais, foi de que "tanto a criança como o adulto são capazes de APRENDER e QUEREM APRENDER apesar de seu sistema nervoso poder estar severamente lesado, no sentido anatômico, como no caso das Paralisias Cerebrais" (1).

Segundo as pesquisas que o Dr. Jorge Márcio Pereira de Andrade vem realizando desde 1996, poderemos definir este 'sistema' educacional, chamado de CONDUTIVO, como um 'processo singular de aprendizado e educação que tem a intenção e objetivo de tornar, tanto crianças como adultos com dEficiências, mais independentes, sendo eles não apenas objetos de uma intervenção educativa, mas ativos participantes de seu processo de aquisição da aprendizagem'.

Cabe ressaltar que não é tratamento, terapia ou exercícios, muito embora intervenha também no campo da reabilitação e habilitação de pessoas com dEficiências. Por isso é um sistema que está em utilização , a nível mundial, para pessoas com quadros de Paralisia Cerebral, Parkinson, Esclerose Múltipla, assim como pessoas que sofreram traumas ou lesões cerebrais.

Um dos seus princípios fundamentais é o 'desenvolvimento da personalidade orto-funcional', que seria um processo de aprendizagem da capacidade de resolver e 'aprender a aprender' soluções para os problemas da vida cotidiana, desde o vestir-se, alimentar-se, cuidar da própria higiene até o 'viver independentemente'. As crianças, em especial, que apresentam Distúrbios de Eficiência Física devem ser vistas como capazes de realizar tais tarefas, se tornarem ativos participantes do meio ambiente que as cerca.

Há portanto um trabalho a ser desenvolvido, que envolve a criança, um grupo, seus familiares e um 'CONDUTOR' (um profissional treinado para exercer a ação de educar pelos princípios práticos e teóricos do sistema Petö ou Educação Condutiva), que visa atuar para que os movimentos específicos e a estrutura da rotina física diária sejam programados (programa complexo) a fim de envolver seus participantes num processo dinâmico, e não apenas numa rotina ou uma série de exercícios, que ajuda a desenvolver a musculatura, a postura, o desenvolvimento físico em concomitância com uma melhora do processo de aprendizagem cognitiva, através da 'intenção rítmica' que impregnará a fala, a música, o texto, as lições escolares, as brincadeiras e as interações grupais.

O sistema utiliza uma série de aparelhos e móveis (assim como brinquedos e utensílios simples) que obedecem ao modelos primordiais criados pelo Dr. Petö, que visam a facilitação como ferramentas de aprendizagem, assim como a realização dos objetivos propostos a um determinado grupo de crianças ou adultos.

Este sistema já foi e é empregado em diversos países do mundo, como a Inglaterra, Estados Unidos, Austrália, Japão, Escócia, Israel, França. Em nosso país foi introduzido pela equipe do GRHAU (Grupo de Reabilitação e Habilitação Unificado), que a partir de 1990 vem aprimorando sua aplicação, tornando-se o polo difusor e autorizado para a sua adaptação ao nosso país. Nossa entidade tem se destacado na distribuição de conhecimentos e material impresso sobre este sistema, tendo como objetivo a criação de uma Escola na cidade do Rio de Janeiro, onde estamos realizando cursos e palestras sobre o tema desde de 1996.



Breve Histórico do Sistema de Educação Condutiva

1939 - O Dr. András Petö (1893-1967) , médico e jornalista retorna à Hungria

1945 - Dr. Petö inicia a aplicação e o ensinamento de terapia motora num departamento estabelecido com este propósito no Barczi Gusztáv Special Needs Education College.

1950 - O The State Mobility Therapy Institute (Villányi út 67, Budapeste) é inaugurado com o Dr. Petö como diretor.

1950-1963 - O Dr. Petö recruta aliados, com a cooperação voluntária de outros profissionais, primeiramente educadores, iniciando a primeira geração de "condutores ".

1965 - Uma fisioterapeuta, Ester Coton, que trabalha na SCOPE (ex- Spastic Society of London), fez a sua primeira visita ao Instituto em Budapeste. Ela passará a ser a introdutora de elementos do sistema em algumas escolas da Inglaterra.

1967 - O Dr. Petö falece, deixando vários seguidores importantes, entre eles a Dra. Maria Hári, que passa a ser a primeira diretora do Instituto

1970 - Chegam à Budapeste os primeiros portadores de disfunções neuro-motoras de outros países e estudantes para o Colégio de Condutores (Centro oficial de formação destes profissionais), oriundos do Japão. É criada a rede nacional húngara de E.C.

1983 - Cresce vertiginosamente o número de candidatos a Condutores.

1985 - O Petö András Institute for Conductive Education of the Motor Disabled and Conductor's College, abre seu novo instituto, com o endereço: Kútvölgyi út 6, Budapeste, Hungria.

1987 - A rede mundial de E. C. é fundada. A Inglaterra funda o The National Institute for Conductive Education, que se tornará depois o "Birmingham Institute for Conductive Education".

1988 - O treinamento para condutores é iniciado em cooperação com outros centros de treinamento de professores. É fundado o Conductor-Teacher Training College (spiritus rector: Kozma, I.)

1989 - Foi estabelecida a Fundação Internacional Petö András para Educação Condutiva ( International Petö András Foundation for Conductive Education )

1990 - Realizado o primeiro Congresso Mundial em Educação Condutiva, organizado pelo Instituto e pela Fundação. Iniciado o processo de aplicação do sistema no Brasil, através do GRHAU, liderado por Vera Lúcia Bailão Marujo e Janice De Nardi, em São Paulo, SP.

1993 - A professora Ildikó Kozma é escolhida para ser diretora-geral do Instituto.

1995/96 - Primeiros contatos por correio comum do Dr. Jorge Márcio Pereira de Andrade com o Instituto em Budapeste. Realizada a I Oficina de Educação Condutiva de Ribeirão Preto, com 15 crianças com Paralisia Cerebral, promovida pelo CEBRIJ.

1996 - Realizado o I Encontro Rio-São Paulo de Educação Condutiva, promovido pelo DefNet, no Rio de Janeiro, RJ.

1996 - Publicação de nosso Boletim InfoAtivo nº 4 Ano 1, com matéria sobre Educação Condutiva e sugestões de contato e indicações para pesquisa.

1997 - Realizado o I Curso de Introdução ao Sistema de Educação Condutiva, sob orientação do GRHAU, promovido pelo DefNet, no Rio de Janeiro, RJ.

1998 - Lançado o livro: "A meio caminho da integralidade - a assistência à saúde de crianças com paralisia cerebral em Ribeirão Preto", de Maria do Carmo G. Caccia Bava e Maria Cecília Puntel de Almeida, CEBRIJ/Escrituras, São Paulo, SP.

Fonte: http://www.defnet.org.br

A saga dos cadeirantes para ir ao estádio de futebol em Uberlândia – MG

Desabafo de uma cidadã

Na quarta-feira dia 25/08 fiz uma coisa inédita: fui ao estádio de futebol para assistir a um grande jogo do campeonato brasileiro: Cruzeiro X Corínthias. Mesmo acompanhando às vezes o futebol, esse não é um dos meus programas favoritos, mas fui a convite do meu pai - cadeirante há 07 anos em função de um acidente de caminhão – que estava com muita vontade de ver o “clássico” e não queria perder a oportunidade de ver seu time, que era de outro estado, jogando em Uberlândia.
Convite aceito, a primeira etapa da saga foi a compra dos ingressos. Era necessário perguntar se em tal setor havia lugares para cadeirantes. Isso já é um ponto interessante: me parece que não há lugares para cadeirantes em todos os setores do estádio.

Bem, ingresso comprado, lá fomos nós, ansiosos e empolgados para o jogo. Chegando ao estádio a primeira surpresa desagradável: não havia vagas de estacionamento suficientes para deficientes físicos. Isso já me deixou revoltada. Como, naquela multidão, arrumar um estacionamento mais próximo à entrada? Como chegar até o estádio passando no meio daquela multidão, sem, nem sequer, locais adequados para transitar? Achamos, por sorte, um estacionamento razoavelmente perto, porém, sem condições de acessibilidade favoráveis.

Depois de enfrentar uma subida muito íngreme empurrando a cadeira, chegamos ao portão de entrada destinado aos cadeirantes. As pessoas próximas indicaram que o portão era outro. Aí começou tudo de novo. Chegar até o outro portão foi uma odisséia. As pessoas estavam em filas, desorganizadas e alvoroçadas. Algumas eram solidárias ao fato de ter uma pessoa em uma cadeira de rodas subindo e descendo na entrada do estádio, outras, nem tanto. Chegando ao portão indicado... não era aquele de novo! Aí, já comecei a desanimar. Que bagunça! Que falta de organização! Acessibilidade então... nem vou comentar. Nesse momento, minha sorte foi encontrar um amigo policial, que nos conduziu até o portão certo. Ele foi “abrindo alas” entre as pessoas para que pudéssemos passar. Naquele momento uma reflexão se instaurou em minha cabeça: ainda, nesse país, precisamos de uma autoridade policial para conseguir coisas mínimas das pessoas, como o respeito.

UFA! Depois de tudo isso, entramos no estádio. A emoção estava à flor da pele, mas eu, no fundo, estava era ficando triste com aquilo que estava presenciando. A acessibilidade ainda não acontece de fato, era minha única certeza naquele momento. Uma mulher muito simpática que estava presenciando nossa outra saga, a de encontrar um local adequado para que meu pai conseguisse assistir ao jogo, nos indicou um espaço reservado à cadeirantes. Nossa! Nem acreditei na hora que vi. “Até que enfim alguma estrutura para dar condições aos deficientes físicos assistirem à partida de futebol”.

Porém, essa foi a parte que me deixou mais triste. Estando no “cercadinho”, espaço reservado para os deficientes físicos, percebi o quanto ainda falta para que as pessoas “normais” deixem a indiferença com os que não estão no padrão, deixando os invisíveis na estrutura social. Havia sim um espaço reservado, porém precário. Cada cadeirante tinha o direito a ter consigo um acompanhante, que tinha que assistir ao jogo de pé. Além disso, o espaço era pequeno. Mas até aí, tudo bem. Já estava valendo conseguir ver o jogo lá de cima. Como o estádio era bonito! O campo verdinho e as pessoas em volta pareciam uma visão. O problema era que essa vista era rara de lá de cima. Não havia nenhum impedimento para a passagem das pessoas na frente do “cercadinho”. Então, as pessoas passavam de um lado para o outro e as que estavam no cercadinho assistiam... ao desfile. Além disso, os que estavam na arquibancada na nossa frente se achavam no direito de levantar a cada boa jogada e a gente, é claro, www.google.com.brnão viu nenhuma delas, pelo contrário, passamos a maior parte do jogo gritando: “oh gente, vamos sentar!”. Mas para mim o pior de tudo isso era como as pessoas reagiam quando chamadas à atenção para respeitar o espaço do cadeirante. Ouvimos coisas do tipo: “pede com educação” e também “dá para esperar um pouquinho?”. Indiferença total, que pode ser traduzida superficialmente como: o problema não é meu!

Dos 90 minutos do jogo a gente ter assistido 45. Sai do estádio com um sentimento muito ruim, de falta de respeito, compaixão, educação e solidariedade. Ao invés de curtir o momento fiquei refletindo sobre nossa sociedade. De um lado, a falta de infraestrutura que permitisse a fruição do jogo pelas pessoas com necessidades especiais e seus acompanhantes. De outro, a indiferença das pessoas, que não se solidarizam com os problemas alheios, já que eles não os atingem.

Minha conclusão é que, mesmo com informação e campanhas publicitárias pela acessibilidade e garantia dos direitos a pessoas com deficiência física e até mesmo com a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência

(http://www.assinoinclusao.org.br/Downloads/Convencao.pdf), a acessibilidade ainda é mais desejo que realidade.

Escrevo esse relato a quem possa interessar, pois não consegui ficar omissa diante do que vi: ainda temos pessoas invisíveis em nossa sociedade. E a questão do estádio é apenas um exemplo. Ande pela sua cidade e o observe: se você tivesse alguma deficiência física conseguiria fazer tudo o que está fazendo?

Uma sugestão que fica é que nossos legisladores e administradores públicos façam uma “Oficina de Acessibilidade”. No curso Formação de Lideranças, realizado pelo Movimento Cidade Futura, foi oferecido aos cursistas uma oficina dessas. Os alunos passaram o dia se locomovendo pela cidade como se tivessem deficiências físicas. Essa atividade mudou o olhar de muita gente. Será que uma atividade dessas não seria interessante para abrir os olhos de nossos políticos para uma questão tão fundamental como a acessibilidade?

Acredito que é necessário que todos nós nos unamos para que, no futuro, possamos ter uma sociedade mais justa e com equidade social, em que todas as pessoas tenham direito a educação, cultura, lazer... enfim, a se movimentar em sua cidade.



Ana Carolina Ferreira
Coordenadora de Mobilização
Movimento Cidade Futura

O projeto “Superarte” é uma proposta da Adef que pretende transformar a “pintura em tela” em uma mola propulsora de superação dos próprios limites e comprovar que o talento artístico de cada um, independe da condição física ou intelectual.

Cada um tem uma forma peculiar de aprendizagem. Porém, nossos sentimentos, sonhos e desejos podem se revelar com maior facilidade através de imagens, que darão interpretação a perspectiva individual e possibilitarão o autoconhecimento.

Através desta iniciativa, que o público-alvo adquire percepção frente ao seu talento e dom artístico, superando obstáculos, trocando experiências, compartilhando relações afetivas, além de obter uma fonte de renda complementar.

O projeto “Eu Canto, Tú Cantas e Ele Canta” é uma proposta da Adef que pretende transformar a “Música” em uma mola propulsora de superação dos próprios limites e comprovar que o talento artístico de cada um, independe da condição física ou intelectual. Ao realizar-se esta atividade artística, desenvolvem-se competências pessoais que aprimoram o desempenho, estabelecendo formas de expressão entre o real e o imaginário, o pragmático e o sensível, transformando o ato criativo em canção.

A luta para continuar na escola

A partir da iniciativa de familiares, uma Proposta de Emenda à Constituição tem por objetivo garantir às pessoas com deficiências a permanência na rede regular de ensino em qualquer idade e nível de instrução, e não somente até os 21 anos, como ocorre atualmente no DF
Mariana Sacramento
Publicação: 01/08/2010 Correio Braziliense

Além das limitações, Fabiana Amaral Almeida, a Fafá, 30 anos, Alessandro Silva Cruz, 32, e Ariano Nóbrega, 43, têm em comum o amor à escola. É no colégio que eles interagem com o mundo, ficam felizes, desenvolvem habilidades: sentem-se vivos. A manutenção deles nesse ambiente favorável só é possível graças à insistência de familiares. A Constituição não garante atendimento educacional especializado sem restrições etárias às pessoas com deficiências - o trio tem deficit cognitivo. Os sistemas de ensino do país interpretam que, ao completar 18 anos, elas não têm mais direito legal à rede regular de ensino, e dificultam a permanência delas em sala de aula. Em Brasília, a terminalidade se dá aos 21 anos. Mas um grupo luta para mudar essa realidade. E conseguiu emplacar uma Proposta de Emenda à Constituição (PEC 347/2009) que visa proporcionar a esses seres humanos educação integral irrestrita: em qualquer idade e nível de instrução. O texto está em análise no Congresso Nacional.

A iniciativa partiu de familiares que sentem na pele as barreiras impostas pela rede de ensino do Distrito Federal para abrigar adultos com deficiências - assim como ocorre em todo o país. Eles conseguiram sensibilizar a deputada federal Rita Camata (PSDB - ES), que assinou a proposta. A expectativa das famílias é de que os parlamentares promulguem a PEC no segundo semestre, que começa nesta semana. No último dia 13, a proposta avançou na Câmara dos Deputados. O deputado Paulo Delgado (PT-MG), relator da proposta em Comissão Especial, deu parecer favorável à alteração constitucional.

Luta
"A aprovação da PEC é a única forma de garantir educação às pessoas com deficiências. Assim, não vamos mais correr o risco de chegar à porta da escola e ouvir que o adulto com deficiência não tem direito de estudar e está roubando o lugar de outra pessoa", afirma a pensionista Maria do Socorro Nery da Silva Cruz, 51 anos, tia de Alessandro. Em outubro de 2007, Socorro se surpreendeu com o bilhete enviado pela direção da escola onde o rapaz estuda, no Guará. O documento de renovação de matrícula informava que Alessandro migraria para a educação profissionalizante. Em vez de frequentar as aulas regularmente, passaria a participar de oficinas pedagógicas, uma ou duas vezes por semana. "Não é que as oficinas sejam ruins, o problema é reduzir o contato dele com o ambiente acadêmico. Ele é louco pela escola. Quando chegam as férias, ele já pergunta que dia vão acabar", relata Socorro.

Alessandro sofreu uma lesão cerebral durante o parto, que comprometeu o desenvolvimento do rapaz. A mãe não resistiu às complicações da operação e morreu. "O Estado errou com ele duas vezes. Primeiro com a negligência médica que ocasionou a lesão (os médicos protelaram para realizar o parto de Alessandro, que por isso precisou ser forçado) e, depois, negando a ele a permanência na escola", reclama Socorro. Mesmo com o documento em mãos, a tia, que também é mãe, não entregou os pontos. Mobilizou a classe política em busca de amparo. E conseguiu acesso ao então secretário de Educação, José Valente, que manteve Alessandro na escola. O episódio serviu para a família do rapaz perceber que não lutava sozinha. "Vimos que milhares de pessoas aqui no DF também sofrem com essa falta de amparo. A gente não tem a quem recorrer."

O pai de Fafá também está na briga pela permanência da filha em um colégio especializado, na Asa Sul, durante cinco dias da semana. "Fabiana é uma pessoa fácil de lidar, mas ela precisa de escola para seguir a vida. A legislação fala, num certo momento, na terminalidade da educação, só que a educação não acaba para ninguém", acredita o empresário Fernando Almeida, 62 anos. O diagnóstico de Fafá não é fechado. A única coisa que os médicos afirmam é que a moça tem paralisia cerebral. Às vezes, ela aparenta idade mental de uma criança de um ano e meio, por ter dificuldade na fala. Por outro lado, sabe nadar, montar a cavalo e até dançar sozinha, habilidades desenvolvidas graças ao apoio pedagógico escolar. "Ela sabe brincar com as pessoas, sabe ser carinhosa, sabe ser feliz no mundinho dela. Quem disse que ela precisa ter um currículo? A grande questão é: será que isso é tão importante para o Estado? Se a pessoa não é produtiva, não serve para a sociedade?", questiona o pai, que adotou a moça quando ela tinha uma semana de vida.

Para a psicológica e educadora Arabela Nobrega, 50 anos, nunca é tarde para a educação. "O Ariano começou a ser alfabetizado há 4 anos. Depois de décadas acumulando estímulos e maturidade", relata. Arabela é irmã de Ariano Nóbrega. O terceiro personagem desta história. Ele possui uma síndrome rara, que comprometeu o sistema neurológico e afetou a visão e a audição do rapaz. Ele começou a estudar aos 13 anos. Frequentou escolas especializadas e inclusivas. E agora parte outra etapa. Vai aprender a ler em braile. "É um processo pedagógico que não pode ser interrompido por conta da idade", complementa a irmã.

Resistência
Assim como Alessandro, Fafá e Ariano, milhares de famílias no DF lutam para manter parentes com deficiências cognitivas em sala de aula. O gerente de Educação Especial da Secretaria de Educação, Délcio Ferreira Batalha, explica que o Conselho de Educação do DF determinou o limite de 21 anos para prestar atendimento na rede regular. "Na verdade, o aluno não é excluído, passa a ter um outro atendimento, que não é de segunda a sexta. Após o certificado, o aluno com deficiência é transferido para o Ensino de Jovens e Adultos (EJA) ou para oficinas no Serviço de Orientação de Trabalho", explica Délcio. Segundo ele, o serviço de orientação é fornecido em apenas dois dos 13 Centros de Ensinos Especiais do DF.

"A Constituição não foi totalmente explícita ao garantir o direito a educação às pessoas com debilidades mentais e o Estado coloca resistência para que elas não venham mais a frequentar o ensino. Esses adolescentes e adultos ficam descriminados", explica Sérgio Domingos, defensor público da Vara da Infância e da Juventude do DF.

Ele conta que já tentou mover na Justiça várias ações em favor de pessoas que o procuraram com esse problema. "O Judiciário sustenta que falta previsibilidade legal para mantê-los na escola. Hoje, precisamos buscar subterfúgios para que o Estado venha a cumprir essa demanda", alerta o defensor. Foi ele quem elaborou a minuta da PEC apresentada pela deputada Rita Camata na Câmara dos Deputados. Estima-se que, no Brasil, existam mais de 25 milhões de pessoas com algum tipo de deficiência. Mais de 600 mil frequentam a escola. Cerca de 375 mil são atendidos em escolas especializadas. E mais de 260 mil em instituições regulares. A maioria (60%) está inserida na rede pública de ensino.

A saga de um grupo especial de brasilienses pode trazer uma mudança significativa para pessoas com deficiências do Brasil inteiro. "A ideia é que a normatização torne explícito o direito à continuidade da educação", espera Sérgio.

O que diz a lei

O palavra terminalidade é utilizada no inciso II do artigo 59 da Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (LDB). De acordo com a redação, os sistemas de ensino assegurarão terminalidade específica para aqueles alunos que não puderem atingir o nível exigido para a conclusão do ensino fundamental, em virtude de suas deficiências, e aceleração para concluir em menor tempo o programa escolar. No DF, a terminalidade na rede regular de ensino se dá aos 21 anos.

Modificação proposta:

Constituição Federal
"Art. 208. O dever do Estado com a educação será efetivado mediante a garantia de:
I
II
III (texto atual) atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino. "

A PEC (347/2009) sugere o seguinte complemento ao texto: %u201Cem qualquer faixa etária e nível de instrução%u201D. A nova redação ficaria dessa forma:

"Art. 208. dever do Estado com a educação será efetivado mediante a garantia de:
I
II
III (modificado pela PEC) atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino, em qualquer faixa etária e nível de instrução."

Trâmites:
Por trás da promulgação de uma Proposta de Emenda à Constituição (PEC), há um trâmite exigente. Primeiro, sua forma é julgada constitucional ou inconstitucional pela Comissão de Constituição e Justiça (CCJ). Vencida essa etapa, cria-se uma comissão especial para avaliar a proposta. Se o texto for aprovado nessa comissão específica, segue para apreciação em Plenário. Ela é votada em dois turnos. Em cada um deles é preciso que três quintos dos parlamentares (308) votem a favor da emenda. Depois de passar pela Câmara dos Deputados, a PEC é encaminhada ao Senado Federal. Os senadores apreciam a PEC em dois turnos. Para o texto ser incluído na Carta Magna, é preciso que ele seja aprovado em cada seção por três quintos dos senadores. A PEC não precisa ser sancionada pelo presidente da República. Desde a promulgação da constituinte, em 1988, até hoje foram feitas 63 emendas à Constituição. Atualmente, 37 PECs estão sendo analisadas em comissões especiais.

FONTE http://www.correiobraziliense.com.br/app/noticia182/2010/08/01/cidades,i=205431/A+LUTA+PARA+CONTINUAR+NA+ESCOLA.shtml (continha imagens retiradas para facilitar leitura por pessoas cegas - informa o DEFNET)

Mitos sobre as pessoas com deficiência

Idéias errôneas que fazem parte do senso comum

Os preconceitos são sustentados por mitos (idéias falsas, sem correspondente na realidade) nos quais as pessoas acreditam sem muitas vezes perceber o quanto eles são absurdos.

Estes preconceitos são transmitidos na sociedade sem serem percebidos, como se fossem naturais. Para isso a única cura é a informação e o convívio com pessoas diversas. Abaixo mostramos alguns mitos. Conhecendo-os e refletindo a respeito ficará mais fácil combatê-los.

Deficiência é sempre fruto de herança familiar
No Brasil e no mundo as grandes causas de deficiência não têm origem genética e nem são hereditárias. Na maior parte dos casos elas são resultados da falta de saneamento básico que ocasiona infecções, falta de assistência pré-natal e ao parto e, principalmente, os acidentes de carro e a violência por arma de fogo.

As pessoas com deficiência são todas amigas ou familiares uns dos outros
As pessoas quando encontram alguém com deficiência costumam perguntar se ela conhece uma outra pessoa "assim, assado, com uma cadeira de tal cor", como se todas as pessoas com deficiência do mundo se conhecessem e fossem amigas. As pessoas com deficiência não vivem em um mundo a parte onde só existam outras pessoas assim e o fato de terem a mesma deficiência, por exemplo, não faz com que automaticamente concordem sobre tudo. São pessoas diferentes com diferentes visões de mundo, assim como qualquer outra.

Existem remédios milagrosos que curam as deficiências
Apesar dos esforços e conquistas decorrentes das pesquisas e do conhecimento de biologia molecular, os diferentes tipos de deficiência ainda não têm cura. Em alguns casos existem medicamentos que podem auxiliar em um ou outro sintoma, mas o mais importante é a estimulação da pessoa e a minimização da desvantagem, ou seja, tornar o ambiente mais acessível física e atitudinalmente para que todos possam usufrui-lo.

Deficiência é doença
Deficiência não é doença nem é contagiosa. Uma deficiência pode ser seqüela de uma doença, mas não é a própria doença.

Pessoas com deficiência física não têm vida sexual
Sexualidade é algo muito mais amplo que sexo e, consequentemente, sexo é muito mais que genitalidade. A pessoa com deficiência física, seja homem ou mulher, tem vida sexual, namora, casa e na maior parte dos casos pode ter filhos.

Todo surdo é mudo
A pessoa com surdez na maior parte dos casos apresenta os órgão fono-articulatórios íntegros e tem todo o potencial para desenvolvimento da fala.
Não é porque é surdo que se torna automaticamente mudo. A mudez autêntica é extremamente rara e decorrente de lesões cerebrais.

A pessoa com deficiência mental gosta de trabalhos repetitivos
Algumas pessoas podem se sentir mais confortáveis com atividades repetitivas, isso faz parte da diversidade humana de aptidões e personalidades, mas não é característica de um determinado grupo de pessoas.
Algumas pessoas com deficiência mental gostam de ambientes e atividades mais estruturadas, outras gostam das expressivas e artísticas, ou seja, como qualquer outra pessoa elas têm gostos e preferências.

Só há duas categorias de pessoas: os cegos e os que vêm "normalmente"
Existem pessoas com baixa visão, podem distingüir formas ou cores. Algumas pessoas com baixa visão podem ler com o auxílio de uma lupa. Também existem as pessoas que não enxergam.

Todo cego tem tendência à música
A pessoa cega tem uma atenção diferenciada aos estímulos auditivos, afinal a audição a auxilia na locomoção e localização, ajudando na noção de distância. Daí para esta atenção tornar-se um talento sobrenatural para a música, há uma grande diferença.

Fonte: tele-centros.org

Outras dificuldades, distúrbios e síndromes

Orientações sobre diabetes, hemofilia, Alzheimer, talassemia, hanseníase, doença celíaca, autismo, distúrbios de comunicação e dificuldades de aprendizagem

Esta seção traz informações sobre as causas e os sintomas das doenças crônicas mais freqüentes, além da descrição de alguns distúrbios de comunicação e outras dificuldades de aprendizagem. É importante lembrar que estas doenças não são deficiências, embora muitas vezes as pessoas façam confusão entre elas. Incluímos as explicações sobre estas doenças porque estas perguntas podem surgir e queremos que os monitores dos Telecentros saibam o que responder e onde procurar informações mais detalhadas. É necessário procurar saber a causa destes problemas, buscando diagnósticos de médicos e de profissionais especializados, como psicólogos e fonoaudiólogos.

Diabetes

É uma doença causada por uma disfunção do pâncreas, que deixa de produzir insulina (o hormônio que controla a entrada de glicose nas células e seu nível no sangue) ou a produz em menor volume que o necessário. Estima-se que 7,6% da população mundial tenha diabete. Nos grandes centros, esse índice pode chegar a 9,6%. Há vários tipos de diabete, os mais comuns são do tipo 1 e 2.

O diabetes tipo 1 é uma doença caracterizada pela destruição das células secretoras de insulina, na maioria dos casos, se desenvolve na infância ou adolescência. No segundo tipo, a insulina é produzida em nível mais baixo que o necessário. Os pacientes de ambos os grupos são dependentes do uso terapêutico da insulina.

No diabete tipo 2, os sintomas podem ser imperceptíveis por até sete anos. A doença costuma ser diagnosticada já no estágio avançado e seus sintomas são sede excessiva, aumento da freqüência e da quantidade de urina, infecções urinárias e de pele, emagrecimento e problemas com a visão. Os sintomas do diabete tipo 1 são os mesmos da tipo 2, mas aparecem de forma mais repentina.

Hemofilia

Este termo designa um grupo de doenças, de origem hereditária, que dificultam a coagulação do sangue. Por serem problemas ligados ao cromossomo Y, afetam apenas as pessoas do sexo masculino.

Alzheimer

A doença de Alzheimer é uma síndrome de causa desconhecida e incurável. Contudo, nos últimos anos a medicina tem feito esforços para evitar que se produzam as primeiras lesões cerebrais da doença, que têm início em torno dos 40 anos. Alzheimer é o sobrenome do médico alemão, Alois Alzheimer (1864-1915) que, em 1906, ao fazer uma autópsia, descobriu no cérebro do morto lesões que ninguém havia visto antes. Tratava-se de um problema dentro dos neurônios, que apareciam atrofiados em vários lugares do cérebro e cheios de placas estranhas e fibras retorcidas, enroscadas umas nas outras. Desde então, esse tipo de degeneração nos neurônios ficou conhecido como placas senis, característica fundamental da doença de Alzheimer.

No início, a pessoa com doença de Alzheimer mostra apenas uma leve perda de memória, que interfere no pensamento. Depois, tem dificuldade de fazer contas ou desenvolver raciocínios simples, por exemplo.
Posteriormente, pode surgir uma fase onde a pessoa tem sintomas de desorientação, dificuldades para tomar decisões ou mesmo para conversar. Apesar de ser uma doença que afeta predominantemente pessoas idosas, ela deve ser objeto de atenção geral, pois a expectativa de vida da população da maioria dos países está aumentando.

Talassemia

É o nome que se dá a uma doença caracterizada por baixo número de glóbulos vermelhos no sangue. A palavra talassemia deriva de uma combinação das palavras gregas, talassa = mar e hemes =sangue. Com este termo os médicos descreviam uma doença do sangue cuja origem está nos países banhados pelo mar, mais precisamente o Mediterrâneo, tanto é que também é chamada de "anemia do Mediterrâneo".

Geralmente as pessoas portadoras de talassemia se tornam muito anêmicas e pálidas, não crescendo até a estatura que atingiriam se fossem saudáveis. Outro sinal freqüente é a existência de um aumento no baço, problema diagnosticado durante os exames médicos. A talassemia é uma característica do sangue transmitida de pais para filhos.

Distúrbios de comunicação

Existem diversos tipos de dificuldades agrupadas sob a categoria de "distúrbios de comunicação". Alguns exemplos são os distúrbios de articulação, de voz, de linguagem, a fissura labiopalatal e a gagueira.

Estas dificuldades estão apenas na fala, na emissão de som, não atingindo a capacidade intelectual das pessoas. É importante saber disso para tratar estas pessoas de forma natural e saber o que esperar durante a realização das tarefas no computador.

Fissura labiopalatal

É uma abertura na região do lábio ou palato, ocasionada pelo não fechamento dessas estruturas, que ocorre entre a quarta e a décima semana de gestação. As fissuras podem ser unilaterais ou bilaterais e variam desde formas mais leves, até formas mais graves. No Brasil, a cada 650 crianças uma tem essa malformação labiopalatal, chamada popularmente de "lábio leporino".

A causa é multifatorial, podendo combinar fatores genéticos e ambientais. Dentre os fatores ambientais estão o uso do álcool ou de cigarros, a realização de raio X na região abdominal ou a ingestão de medicamentos com anticonvulsivantes ou corticóides durante o primeiro trimestre da gravidez.

Dislalia

A dislalia uma perturbação da fala caracterizada por hesitação repetitiva, demora na emissão das palavras ou prolongamento anormal dos sons. Começa geralmente na infância, em 90% dos casos antes dos 8 anos.

Ecolalia

A ecolalia é a repetição da última palavra, som ou frase ouvida. É considerada um distúrbio de comunicação semelhante à gagueira.

Afasia

A afasia é um comprometimento verbal que implica em distúrbios de vocabulário ou de problemas quanto a compreensão de linguagem. Pode estar acompanhada de disgrafia.

Doença celíaca

A doença celíaca consiste na incapacidade de digerir glúten, um componente natural de quase todos os cereais (aveia, centeio, trigo, cevada, etc), exceto o milho e o arroz. Essa doença desencadeia uma reação inflamatória no intestino delgado, que resulta em diminuição da área disponível para absorção de nutrientes, líquidos e eletrólitos.

Os sinais mais comuns da existência dessa deficiência são dores abdominais, intumescimento do abdômen e diarréia. Por outro lado, alguns indivíduos apresentam cansaço relacionado à anemia e não têm sintomas no sistema digestivo.

Hanseníase

É uma doença causada por um micróbio chamado bacilo de Hansen, que ataca normalmente a pele, os olhos e os nervos. Também conhecida como lepra, morféia, mal-de-Lázaro, mal-da-pele ou mal do-sangue.

No Brasil, desde o século XVIII foram construídos dezenas de hospitais e abrigos para os portadores de hanseníase, lugares chamados de "leprosários". Foi só na década de 70 que o isolamento desses pacientes passou a ser desaconselhado e o termo popular (lepra), substituído por "hanseníase" , combatendo assim oficialmente o estigma associado à palavra "leproso".

A hanseníase não é uma doença hereditária. A forma de transmissão é pelas vias aéreas: uma pessoa infectada libera bacilo no ar e cria a possibilidade de contágio. Porém, a infecção dificilmente acontece depois de um simples encontro social. O contato deve ser íntimo e freqüente.

Distúrbios de aprendizagem

O termo "distúrbio de aprendizagem" designa crianças que apresentam dificuldade na aquisição da matéria teórica, embora apresentem inteligência normal e não demonstrem desfavorecimento físico, emocional ou social (Lomonico, 1992). Segundo essa definição, as crianças portadoras de distúrbios de aprendizagem não são incapazes de aprender, pois o distúrbio não é uma deficiência irreversível, mas uma forma de imaturidade que requer atenção e métodos de ensino apropriados. Os distúrbios de aprendizagem não devem ser confundidos com deficiência mental.

Não existe ainda um consenso sobre os critérios para determinar com segurança as causas das dificuldades de aprendizagem. Pode haver comprometimento de um ou mais processos psicológicos envolvidos na compreensão da linguagem falada ou escrita, que pode-se manifestar por uma imperfeição na aptidão de escutar, pensar, ler, soletrar, escrever ou fazer cálculos matemáticos.

Uma criança com dificuldade de aprendizagem vai manifestá-la desde as primeiras etapas do seu desenvolvimento, embora os pais e os pediatras nem sempre reconheçam o problema de imediato. Esse comprometimento não é conseqüência só da falta de oportunidade de aprendizagem, como se pensou por algum tempo, ou de um traumatismo.

Para reconhecer em uma criança a dificuldade de aprendizagem, primeiro é preciso saber quais são os fatores que interferem em seu processo educacional. Existem pelo menos sete fatores para que a aprendizagem seja efetiva:


•saúde física e mental;


•prontidão física e mental;


•maturação;


•inteligência;


•motivação;


•concentração;


•atenção ou memória.

A falta de qualquer desses fatores pode ser a causa de insucessos no processo educacional, sem que necessariamente a criança possua um distúrbio de aprendizagem.

O Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH) é a principal situação psiconeurológica que compromete a atenção da criança ou do adolescente com distúrbios de aprendizagem. Quem sofre desse transtorno, apresenta uma desatenção constante, grande hiperatividade e impulsividade emocional.

Popularmente, as pessoas dizem que essa criança "está com a cabeça em outro lugar" pois não se concentra nem ouve o que está sendo dito. Para ela, é difícil atender a uma solicitação ou seguir instruções, pois o distúrbio de aprendizagem está relacionado à dificuldade em persistir em uma tarefa até terminá-la.

Ao desconfiar da existência de uma dificuldade de aprendizagem em um usuário do Telecentro, é importante comunicar os pais e aconselhá-los a procurar um profissional de pedagogia, fonoaudiologia ou psicologia especializado na área.

Autismo

O autismo é um transtorno de desenvolvimento e não propriamente uma deficiência. Não pode ser definido simplesmente como uma forma de retardamento mental, embora muitas pessoas com autismo apresentem QI abaixo da média. Os sintomas do autismo variam muito, dependendo do caso, o que fez com que os especialistas concordassem em usar certos critérios de comportamento para fazer o diagnóstico. Estes critérios foram descritos em trabalhos de referência como o Manual de Diagnóstico e Estatística (DSM-IV) da Associação Americana de Psiquiatria e a Classificação Internacional de Doenças (CID-10) publicado pela Organização Mundial de Saúde.

As pessoas com autismo apresentam problemas na interação social, dificuldade em desenvolver relações de companheirismo apropriadas para sua idade e pouco uso de comportamentos não-verbais, como contato ocular, expressão facial, postura corporal e gestos que facilitam a comunicação.

Outros sintomas, como atraso ou ausência total de desenvolvimento da linguagem oral, sem a ocorrência de tentativas de compensação através de modos alternativos de comunicação, como gestos ou mímicas, podem estar associados ao quadro de autismo. Alguns indivíduos autistas possuem a fala normal, mas, apesar disso, tem pouca habilidade de iniciar ou manter uma conversa com outras pessoas. Isso se deve muitas vezes a seus comportamentos repetitivos e interesse restritos, manifestados como obsessão por um ou mais padrões estereotipados que sejam anormais tanto em intensidade quanto em foco. Os autistas às vezes tem rotinas inflexíveis e hábitos motores repetitivos, por exemplo uma agitação das mãos e dos dedos ou a realização de movimentos pendulares com o corpo.

Fonte: tele-centros.org